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Homem assistindo o nascer do sol sobre uma cidadeEmbora a maior parte da literatura sobre autismo se concentre em crianças, o autismo é uma condição do espectro ao longo da vida que afeta cerca de 1% dos adultos. Pessoas que são diagnosticadas com autismo na idade adulta podem ter uma série de reações. Alguns podem se sentir confusos sobre sua identidade, enquanto outros podem sentir a paz de espírito agora que têm uma explicação para sua cognição única. Nenhuma reação é certa, e muitas pessoas passam de uma emoção para outra após um diagnóstico.

Adultos autistas que não receberam serviços de apoio na infância podem ter lutado na escola ou com relacionamentos. Embora seja difícil encontrar apoio, uma grande variedade de organizações oferece ajuda a adultos autistas. Muitas organizações se concentram em ajudar adultos autistas a ver seu diagnóstico como uma maneira única de pensar – não como uma doença ou síndrome.

Barreiras ao diagnóstico oficial

Uma geração ou duas atrás, muitas pessoas tiveram seu autismo despercebido, especialmente se seus sintomas eram relativamente leves. Mesmo em 2000, apenas 1 em 150 crianças foram diagnosticadas com autismo, em comparação com 1 em 59 em 2014. Esse aparente aumento na taxa de autismo provavelmente se deve a um melhor diagnóstico e detecção precoce. A mudança para uma maior conscientização sobre o autismo significa que as pessoas que não foram diagnosticadas na infância podem buscar o diagnóstico quando adultos.

Mesmo quando o diagnóstico precoce se torna mais prevalente, alguns grupos têm menos probabilidade de serem diagnosticados quando crianças:

  • Os adultos podem sentir falta dos sintomas de autismo nas meninas, principalmente porque a maior parte da cobertura da mídia sobre o autismo se concentra nos meninos. Um estudo de 2017 descobriu que meninas autistas podem ter melhores habilidades sociais do que seus colegas homens, mascarando os sintomas da doença. Isso pode atrasar o diagnóstico, às vezes na idade adulta.
  • O racismo pode levar ao subdiagnóstico do autismo em crianças de cor, principalmente crianças negras. Filhos de cor são diagnosticados mais tarde que seus pares brancos, e crianças negras são mais propensas a serem diagnosticadas incorretamente, levando a regimes de tratamento inadequados ou inadequados.
  • A pobreza e o classismo podem reduzir o acesso a cuidados de saúde adequados. As crianças que frequentam escolas públicas carentes podem não ter os recursos que as crianças mais ricas possuem. Além disso, sem médicos de qualidade ou cobertura de seguro adequada, os pais podem adiar a procura de tratamento para sintomas incomuns em seus filhos. Mesmo na idade adulta, problemas financeiros podem impedir uma pessoa de procurar assistência em saúde mental ou dificultar a procura de um médico competente.
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Auto diagnóstico

À medida que a conscientização do autismo se espalha, algumas pessoas se auto-diagnosticam com as condições do espectro do autismo. Essa prática é controversa. Os defensores do autodiagnóstico apontam para as muitas barreiras ao diagnóstico oficial, enfatizando que, mesmo quando uma pessoa pode pagar tratamento, ela pode não receber um diagnóstico preciso ou oportuno. Alguns outros argumentos a favor do autodiagnóstico incluem:

  • Neurodivergência como identidade. Muitos autistas adultos veem o autismo como um tipo de neurodivergência, não como uma doença. Eles vêem o autismo como algo que traz benefícios e desafios, e adotam o autismo como uma identidade. Muitos ativistas da deficiência anunciam o direito de uma pessoa neurodivergente se identificar como tal.
  • Potencial para maior precisão. Uma pessoa autista conhece seus próprios sintomas melhor do que qualquer outra pessoa. Armado com pesquisas suficientes e uma sólida compreensão do autismo, uma pessoa pode ser capaz de se diagnosticar com precisão. De fato, eles podem fazê-lo mais rápido que um profissional.
  • Stress de diagnóstico. Obter um diagnóstico geralmente requer muitos testes longos e envolvidos. Também requer inúmeras interações com profissionais médicos, recepcionistas, representantes de seguros e outras pessoas envolvidas no atendimento gerenciado. Essas interações podem ser altamente estressantes, especialmente para algumas pessoas com autismo.

Por outro lado, os argumentos contra o autodiagnóstico incluem:

  • Potencial dependência de estereótipos de autismo. Os estereótipos sobre pessoas com autismo são difundidos e geralmente apresentam um retrato impreciso do diagnóstico. Enquanto algumas pessoas autistas lutam com interações e sugestões sociais, outras não. O autismo é um continuum de sintomas, e as pessoas que confiam nos retratos da mídia ou em artigos populares como sua principal fonte de informação podem errar no diagnóstico.
  • Medo de apropriação. Alguns defensores do autismo acreditam que as pessoas que se auto-diagnosticam estão cooptando a identidade de outra pessoa e as experiências vividas. Há uma preocupação de que alguns indivíduos autodiagnosticados possam se apresentar como representantes da comunidade autista sem entender sua história.
  • Falta de acesso ao suporte. Algumas formas de suporte podem exigir um diagnóstico oficial. Uma pessoa que procura acomodações no trabalho, por exemplo, pode precisar de uma carta de um médico.
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Os membros da mesma comunidade que compartilham valores semelhantes costumam ter discordâncias significativas sobre o valor do autodiagnóstico.

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Reagindo ao diagnóstico

As pessoas diagnosticadas com autismo devem saber que o diagnóstico não muda nada sobre quem elas são. Apenas lhes dá um rótulo para aplicar a seus sintomas e experiências.

Não há reação “normal” ou “certa” ao diagnóstico de autismo. De fato, muitas pessoas passam por uma ampla gama de reações. Alguns se juntam rapidamente às comunidades de defesa pessoal e se tornam ativistas dos direitos das pessoas com deficiência. Outros se sentem envergonhados ou envergonhados. Alguns estão com raiva por não terem recebido um diagnóstico mais cedo. Outros ainda se sentem confortados porque finalmente têm um rótulo que descreve os desafios que enfrentaram.

Os autistas recém-diagnosticados podem descobrir que processar o diagnóstico com amigos, familiares ou um terapeuta os ajuda a gerenciar suas emoções.

Como encontrar serviços de autismo para adultos

Os adultos autistas geralmente lutam para encontrar serviços, uma vez que muitas organizações de defesa e agências de saúde pública se concentram nas crianças. O médico ou terapeuta certo pode oferecer uma referência a organizações locais. A Autistic Self Advocacy Network oferece uma rica variedade de recursos, incluindo dicas sobre como se defender e falar sobre autismo com outras pessoas. A Rede Asperger / Autism compilou uma lista de recursos especificamente para adultos.

Os adultos autistas devem saber que a discriminação contra pessoas com autismo é uma forma de discriminação por incapacidade. A Lei dos Americanos Portadores de Deficiência proíbe os empregadores de tomar decisões de contratação ou demissão com base no status da incapacidade. Também exige que, na maioria dos casos, os empregadores ofereçam acomodações “razoáveis” para as pessoas com deficiência, incluindo aquelas com autismo. Em alguns casos, um advogado pode ser um recurso valioso que pode ajudar na identificação de direitos e acomodações específicos aos quais uma pessoa pode ter direito.

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A terapia pode ajudar adultos autistas de várias maneiras. Terapeutas especializados em autismo podem conectar pessoas autistas a serviços adicionais, oferecer estratégias de enfrentamento e educar adultos sobre a vida no espectro. Um terapeuta também pode ajudar adultos autistas a conversar com outras pessoas sobre seu diagnóstico e gerenciar desafios de relacionamento. Além disso, a terapia pode ajudar uma pessoa a lidar com as barreiras sociais ou econômicas que podem ter atrasado seu diagnóstico.

Você pode encontrar um terapeuta autista compassivo aqui.

Referências:

  1. Dababnah, S., Shaia, W., Campion, K., & Nichols, H. (2018). “Tivemos que continuar pressionando”: as perspectivas dos cuidadores sobre triagem do autismo e práticas de referência de crianças negras na atenção primária. Deficiências intelectuais e de desenvolvimento, 56.(5), 321-336. Recuperado de https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30273522
  2. Dados e estatísticas sobre transtorno do espectro autista. (2019). Obtido em https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
  3. Murphy, C., Wilson, C., Robertson, D., Ecker, C., Daly, E., e Hammond, N. et al. (2016). Transtorno do espectro do autismo em adultos: diagnóstico, gerenciamento e desenvolvimento de serviços de saúde. Doença neuropsiquiátrica e tratamento, Volume 121669-1686. Recuperado de https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4940003/
  4. Sarrett, J. (2016). Biocertificação e neurodiversidade: o papel e as implicações do autodiagnóstico em comunidades autistas. Neuroética, 9(1), 23-36. Recuperado de https://link.springer.com/article/10.1007/s12152-016-9247-x
  5. Lei dos Americanos com Deficiência de 1990 (ADA). Recuperado em 8 de janeiro de 2020, em https://www.carautismroadmap.org/the-americans-with-disabilities-act-of-1990-ada/






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